Uførelivets parallelverden – noen tanker fra meg…

Jeg er redd dette blir et ganske surmaga innlegg fra min side. De siste par dagene har jeg blitt beskyldt for å ikke forstå hvordan det er å være trygdet og syk, noen har t.o.m. ønsket meg sykere!


Det hele startet med at jeg ble tipset om et "fantastisk" blogginnlegg, nemlig Uførelivets parallelverden skrevet av Valgerd. Ikke bare i en av bloggene jeg følger, men i to ble dette innlegget anbefalt, og da måtte jeg jo lese. Valgjerd skriver bl.a. "Med få ord kan jeg beskrive uførelivet som hardt, ensomt og urettferdig. Kjedelig er vel også et dekkende ord." Det har hun sikkert rett i.


Det jeg reagerte på da jeg leste innlegget var at det ikke fantes snev av lys. Selv har jeg også blitt satt utenfor samfunnet, jeg kjenner meg godt igjen i beskrivelsen av å miste venner, savne å gå på jobb o.s.v. Men jeg har innsett at det å bo i et sosialdemokrati som faktisk gjør at jeg kan gå hjemme og stelle helsa gir meg mange muligheter. Da jeg forgjeves prøvde å klamre meg til jobben, da jeg brukte alt jeg hadde av energi på å smile til folk og si at "jo da, det går bra", det var da jeg mista vennene mine, fordi jeg krabba hjem og rett i seng etter jobb.


Det tok tid å innstille seg på å avslutte en karriere som bare så vidt hadde begynt, men jeg bestemte meg for at når kroppen ikke ville stå opp, så finner jeg frem en god bok eller ser noe hyggelig på TV. Når ryggen er så vond at jeg ikke kan sitte oppreist ved middagsbordet, så flytter jeg måltidet inn på stua i sofakroken, noe som kan være ganske hyggelig, ikke bare for meg, men også for dem jeg deler måltidet med; De får nemlig gleden av en hyggelig prat, i stedet for at jeg bare sitter og holder tilbake tårene og slipper ut et og annet stønn.


Helge er en av dem som har diskutert en del med meg på kommentarfeltet i Valgjerds blogg. Hans siste melding så langt lyder som følger:


" Kirsti
Takk for svar!
Du skriver "Enten [kan man] sutre og grine over at det er så synd på meg som er i denne situasjonen, eller velge å gjøre det beste ut av det".
I sum vil jeg si at dette i klartekst betyr at man skal "ta seg sammen".
Jeg skjønner at du ikke er enig.
Hilsen Helge"


Vel Helge - du har tydeligvis bestemt deg for at jeg mener noe annet enn jeg skriver, det er lite jeg kan gjøre med det... Men for å forsøke enda en gang å forklare hva jeg vil frem til: Det var ikke da jeg "tok meg sammen" at mitt liv med fibromyalgi ble bedre – det var tvert i mot da jeg sluttet å prøve så hardt, at verden begynte å se lysere ut! Ved å gi slipp først og fremst på mine egne forventinger til hva jeg skulle klare, men også slutte å bry meg om hva andre tenkte om hva jeg gjorde med livet mitt, har jeg klart å snu ting rundt.


Et eksempel: Før jeg ble syk hadde jeg flere hobbyer som jeg likte å bruke tid på, bl.a. scrap-booking. Jeg hadde ikke en gang lagt merke til at jeg hadde sluttet å gjøre ting som gjorde meg glad. I sommer merket jeg for første gang på flere år at jeg hadde lyst til ta frem albumet og kose meg med å rydde i gamle bilder.


En annen kommentar rettet til meg fra en anonym innsender:


"Jeg tror vinklingen "å gi utrykk for at man er syk i mange sammenhenger" kommer ganske automatisk hvis man blir møtt med "du er jo frisk. Skjerp deg og lev livet". Når man ikke er frisk.
I motsetning til de som blir møtt med "det du lider av må være forferdelig vondt, vanskelig og hardt. Fy søren så flink du er som klarer det du klarer" - hvorpå det er lett å innta holdningen "joda takk, jeg må jo forsøke å leve livet etter beste evne tross alt"."


Jeg er helt enig i dette, men jeg tror også påvirkningen går den andre veien. Dersom jeg sier at "i dag var jeg fryktelig vondt å gå en tur, men du verden så flott høstvær det var", så er det neppe noen som svarer at "nå må du skjerpe deg".


Til Valgjerd: selv om du påstår at bloggen din er "en av Norges minst leste blogger", så har du nå fått oppfordringer både om å skrive bok og snakke med stortingsrepresentanter. Ikke missforstå, det er flott at du har fått et stort publikum. Jeg håper bare du velger å bruke disse mulighetene til å vise at uførelivet ikke bare er negativt. Ja, vi har mange utfordringer, men det er også mulig å fokusere på det positive, som at Norge tross alt er et land hvor vi får økonomisk støtte når vi blir syke. Eller som Hollie skrev i en diskusjon i Fibromyalgi-forum om det å ha barn når man er syk for en tid tilbake:


"Selvfølgelig er det ting jeg ikke har kunnet gjøre med eller for barnet mitt pga sykdommen. Jeg har ikke kunnet stå på slalomski, gått på skøyter mm. Noen ganger har jeg vært for dårlig til å være med på kino, bake boller eller være med å se en håndballkamp.(…)
Men det jeg har kunnet gjøre med eller for barnet mitt er faktisk ganske mye. Jeg har, fordi jeg er ufør, kunnet være hjemme med barnet mitt veldig mye, noe som også har ført til at vi alltid har hatt ett spesiellt godt forhold. Barnet slapp også å komme hjem til tomt hus etter skolen. På de dagene da kroppen min ikke orket stort fant vi på koselige hjemme ting som å lese, leke med trolldeig mm. Utrolig mye en også kan gjøre mens en ligger på sofaen ;0)"


Det handler ikke om å "skjerpe seg" eller "ta seg sammen", det handler om å gjøre det beste ut av en til tider vanskelig situasjon!

On the Road Again

Vote for my book in the
Best Blurb Books Contest!

Voting ends Nov.  9 View other entries »

Vote for my book in the
Best Blurb Books Contest!

Voting ends Nov. 9 View other entries »

– Og hva driver du med da?

Selv om jeg rusler rundt her hjemme alene mesteparten av tida, så hender det jo at jeg møter på nye folk, og som vanlig folkeskikk foreskriver, så begynner sånne møter stort sett med at man sier hva man heter. Neste setning er omtrent like sikker: – Og hva driver du med da?


For å bli kjent med folk spør vi etter ting vi kan bruke for å identifisere dem, vi forsøker å finne rett merkelapp på rett person. For de aller fleste av oss, meg selv inkludert for bare et par år siden, så er identiteten vår nært knyttet til hvilket yrke vi har. "De ukjente" på NRK1 på lørdagene er bare et av mage TV-program som er basert på nettopp dette, av visse personligheter jobber i visse yrker – de har snudd teorien opp ned.


Hva skjer når man ikke lenger er i jobb? Jeg ønsker ikke at fibromyalgien skal være det første folk forbinder med meg, dermed har jeg nå et problem. For ikke kan jeg svare at jeg er fotograf eller lærer – jeg jobber jo ikke lenger. Og hvis jeg sier at jeg er på rehabilitering, så må jo nødvendigvis neste spørsmål bli hvorfor? Og da er jeg inne i en situasjon hvor sykdommen plutselig identifiserer hvem jeg er. Jeg kunne si at jeg er "hjemmeværende", men det bringer frem mentale bilder av perfekte 50-tallshusmødre, og siden jeg knapt nok klarer å holde hybelkaninene i sjakk, og oppvasken til tider står på benken i flere dager før jeg er i stand til å putte dem i oppvaskmaskina, så føles det feil.


Jeg begynte å gruble over dette etter et tilfeldig møte, rett og slett fordi jeg ikke visste hva jeg skulle svare: Hvem er jeg – nå?

I dag er jeg sliten og lykkelig!

Jeg har vært på Rikshospitalet på siste kontroll på "Fibromyalgiprosjektet". For to år siden var jeg sammen med ca 40 andre i Tyrkia i fire uker på "treningsleir". I etterkant har vi vært inne på kontroll en del ganger, for å se om vi har hatt bedre utbytte enn den gjengen som var på Skogli, og i da var altså siste sjekk.


Jeg hadde reaksjon på færre tenderpunkter enn noen gang tidligere (med unntak av avreisedagen i Tyrkia). Jeg gikk 712 meter på 6 minutter! Da jeg for dro til Tyrkia, gikk jeg bare 540 meter. Selv om det har vært en økning hele veien viser statistikken at det er det siste året jeg har hatt den største fremgangen, og det må jo bety at jeg nå har funnet en måte å takle denne sykdommen på.


For meg er oppskriften skremmende enkel: Tren litt hver dag, og ta hensyn til dagsformen. For det meste går jeg turer, da jeg etter et rehab-opphold som hadde gjort meg dårligere og en påfølgende influensa i mars i år begynte å trene systematisk, klarte jeg ikke gå mer enn noen hundre meter av gangen. På det meste i sommer gikk jeg 7 km! Nå er det høst, og kroppen protesterer litt mer på aktiviteten. Det har gjort at jeg har strevd med motivasjonen de siste ukene, men å se i dag at det faktisk hjelper over tid, ga et skikkelig kick!


Nå håper jeg bare at dette studiet kan bevise at folk med FM har godt av et opphold i varmere strøk om vinteren, sånn at også vi kan søke på behandlingsreiser til utlandet via rikshospitalet som så mange drømmer om.