– Og hva driver du med da?

Selv om jeg rusler rundt her hjemme alene mesteparten av tida, så hender det jo at jeg møter på nye folk, og som vanlig folkeskikk foreskriver, så begynner sånne møter stort sett med at man sier hva man heter. Neste setning er omtrent like sikker: – Og hva driver du med da?


For å bli kjent med folk spør vi etter ting vi kan bruke for å identifisere dem, vi forsøker å finne rett merkelapp på rett person. For de aller fleste av oss, meg selv inkludert for bare et par år siden, så er identiteten vår nært knyttet til hvilket yrke vi har. "De ukjente" på NRK1 på lørdagene er bare et av mage TV-program som er basert på nettopp dette, av visse personligheter jobber i visse yrker – de har snudd teorien opp ned.


Hva skjer når man ikke lenger er i jobb? Jeg ønsker ikke at fibromyalgien skal være det første folk forbinder med meg, dermed har jeg nå et problem. For ikke kan jeg svare at jeg er fotograf eller lærer – jeg jobber jo ikke lenger. Og hvis jeg sier at jeg er på rehabilitering, så må jo nødvendigvis neste spørsmål bli hvorfor? Og da er jeg inne i en situasjon hvor sykdommen plutselig identifiserer hvem jeg er. Jeg kunne si at jeg er "hjemmeværende", men det bringer frem mentale bilder av perfekte 50-tallshusmødre, og siden jeg knapt nok klarer å holde hybelkaninene i sjakk, og oppvasken til tider står på benken i flere dager før jeg er i stand til å putte dem i oppvaskmaskina, så føles det feil.


Jeg begynte å gruble over dette etter et tilfeldig møte, rett og slett fordi jeg ikke visste hva jeg skulle svare: Hvem er jeg – nå?

I dag er jeg sliten og lykkelig!

Jeg har vært på Rikshospitalet på siste kontroll på "Fibromyalgiprosjektet". For to år siden var jeg sammen med ca 40 andre i Tyrkia i fire uker på "treningsleir". I etterkant har vi vært inne på kontroll en del ganger, for å se om vi har hatt bedre utbytte enn den gjengen som var på Skogli, og i da var altså siste sjekk.


Jeg hadde reaksjon på færre tenderpunkter enn noen gang tidligere (med unntak av avreisedagen i Tyrkia). Jeg gikk 712 meter på 6 minutter! Da jeg for dro til Tyrkia, gikk jeg bare 540 meter. Selv om det har vært en økning hele veien viser statistikken at det er det siste året jeg har hatt den største fremgangen, og det må jo bety at jeg nå har funnet en måte å takle denne sykdommen på.


For meg er oppskriften skremmende enkel: Tren litt hver dag, og ta hensyn til dagsformen. For det meste går jeg turer, da jeg etter et rehab-opphold som hadde gjort meg dårligere og en påfølgende influensa i mars i år begynte å trene systematisk, klarte jeg ikke gå mer enn noen hundre meter av gangen. På det meste i sommer gikk jeg 7 km! Nå er det høst, og kroppen protesterer litt mer på aktiviteten. Det har gjort at jeg har strevd med motivasjonen de siste ukene, men å se i dag at det faktisk hjelper over tid, ga et skikkelig kick!


Nå håper jeg bare at dette studiet kan bevise at folk med FM har godt av et opphold i varmere strøk om vinteren, sånn at også vi kan søke på behandlingsreiser til utlandet via rikshospitalet som så mange drømmer om.

Neurologic signs common with fibromyalgia

Jeg fant en interessant artikkel på bloggen til Hege "Tired of Me" i dag: Neurologic signs common with fibromyalgia, skrevet av Michelle Rizzo for Reuters.


At fibromyalgi ikke bare sitter i hodet, er vel noe jeg i likhet med de fleste andre so har diagnosen har ment lenge, og jeg har inntrykk av at de fleste innen helsevesenet i Norge begynner å innse at vi ikke later som vi har vondt, men det er jo alltid spennende når noen ser på mulige grunner til at vi har denne sykdommen. Jeg har vært hos nevrolog selv, jeg ble testet for epilepsi. Det interessante med artikkelen er at mange av de nevrologiske symptomene de påviser at FM-pasienter har, nettopp var grunnen til at jeg måtte testes for epilepsi. Siden jeg ikke hadde epilepsi, så ble jeg definert som "frisk, men med uforklarlige nevrologiske symptomer".


Jeg håper noen der ute i verden finner ut at de vil forske mer på dette. For min egen del mest fordi jeg er lei av å knuse alle glassene vi har i huset fordi jeg ikke har den samme koordinasjonen og styrken i hendene jeg hadde før. For et par uker siden gikk jeg ut og kjøpte plastkrus, etter å ha ligget på alle fire og plukket glasskår tre ganger på under ei uke. Jeg er som de fleste andre moderne kvinner, jeg liker pent servise, så dersom noen kan finne ut en måte å gjøre det trygt for meg overlate plasten til småungene så ser jeg frem til det!

Etter den søte kløe kommer den sure svie...



- Eller etter lek og moro, kommer smerte og utmattelse for min del.



Vi var på ferie i forrige uke, en uke på hytte i Danmark. Jeg hadde passa på å være så uthvilt som det er mulig å være for en med FM å være på høsten, om må si jeg overrasket både meg selv om mannen med å holde et rimelig høyt aktivitetsnivå hele uka. Vi var på sightseeing, spilte golf (riktignok på kortbaner), sykle tur og shoppa – og jeg var med på alt. I tillegg hadde vi basseng på hytta, og jeg tok minst en 20 min trening / lek-og-moro økt hver dag – det var kanskje noe av det som holdt smertene i sjakk, men jeg ble ikke akkurat mindre sliten av det.



Da ferja kom inn til Göteborg på lørdag ettermiddag var det som om noen skrudde på en bryter et sted i kroppen min – jeg slokna og sov hele veien hjem. Siden har det bare gått en vei – nedover. At jeg skulle bli sliten var vel egentlig ganske forventa, men i dag har smertene også meldt seg for fullt. Det er utrolig frustrerende å bli så slått ut etter bare noen dager med moro. På den andre siden: for et år siden var jeg knapt i stand til å være med på helgehandel, så det er jo et megafremskritt å holde ut nesten ei hel uke!



Dette har fått meg til å gruble litt de siste dagene: Allerede på videregående hadde jeg behov for mer søvn enn de fleste, jeg pleide å komme meg gjennom uka, for så å sove ut i helgene – noe som ikke akkurat gjorde meg til den store festløven… Da jeg etter hvert begynte å jobbe, hadde jeg dager da tårene presset seg frem da jeg satt på bussen om morgenen. Jeg greide stort sett å trekke pusten og roe meg ned før jeg kom på jobb, men det var ikke noe morsomt. Den gangen lurte jeg av og til på om jeg var deprimert uten å vite det – hvorfor skulle jeg ellers bare få en enorm trang til å grine på en helt alminnelig hverdag? Nå har jeg skjønt at tårene var et symptom på utmattelse.



Det neste spørsmålet som dukker opp er om det betyr at jeg har hatt fibromyalgi helt siden i tenårene? Smerter har jeg hatt bestandig, det er ikke sjelden jeg har latt være å fortelle noen om hodepine, knevondt og kvalme. Legene fant jo ingen grunn til noen av de ulike plagene, og noen hypokonder hadde jeg absolutt ikke lyst til å bli stemplet som. Så jeg limte på meg smilet i løpet av uka, og låste meg inne på soverommet i helgene for å ta meg inn igjen. Sånn fungerer selvfølgelig ikke i lengden, og i ettertid ser jeg jo at det trolig har gjort at jeg med årene bare ble verre, men det kan jeg ikke gå og være frustrert over. Situasjonen er som den er, og jeg har lært å leve med den. Jeg vet at å slite meg ut en uke på ferie gjør at det blir tungt neste uke – men det er verdt det!

My FMS

Jeg får vel starte denne bloggen på same mate som alle andre; med å spore meg selv hvorfor? Hva har jeg så si, har jeg noe på hjertet som andre kan ha glede eller nytte av? Jeg satt opp dette domenet på vårparten, og har grublet litt til og fra rundt disse spørsmålene siden. Til syvende og sist kokte vel alt ned til at jeg trenger et ste hvor jeg kan få utløp for de gleder, sorger, frustrasjoner og utfordringer el liv med fibromyalgi gir. Lenge tenkte jeg at jeg ville begynne å skrive en dagbok – det er tross alt ikke alle tanker og følelser jeg har behov for å dele meg verden, men jeg ser den støtten og oppmuntringen andre som skrive liknede blogger får, og tenker at akkurat det kan jeg også tenke meg. Og når jeg sitter og grubler over ting og graver meg ned i problemene, så kan det å få andres synspunkter kanskje drive meg et steg fremover.


Dessuten trenger jeg et sted å samle opp all informasjonen jeg finner om FM, alle tips om treningsmetoder, alle forskningsresultater og behandlingsmuligheter. På en blogg kan jeg ikke bare samle opp alle lenkene, jeg kan også ta vare på mine egne tanker rundt det jeg leser.


Det er viktig for meg at alle leserne av denne bloggen er inneforstått med at jeg ikke prøve å lage et nettsted om fibromyalgi generelt. Dette handler om mine erfaringer, mine tanker og følelser. Om andre setter pris på å lese det jeg skriver er det jo flott, men jeg gjør dette først og fremst for meg selv. Det vil være perioder jeg verken orker eller har lyst til å skrive noe, og da lar jeg være. Det kan være andre perioder hvor jeg har så mye på hjertet at jeg må bremse meg selv for ikke å slite meg ut. Sånn er livet mitt nå.