onsdag 28. oktober 2009

Uførelivets parallelverden – noen tanker fra meg…



Jeg er redd dette blir et ganske surmaga innlegg fra min side. De siste par dagene har jeg blitt beskyldt for å ikke forstå hvordan det er å være trygdet og syk, noen har t.o.m. ønsket meg sykere!


Det hele startet med at jeg ble tipset om et "fantastisk" blogginnlegg, nemlig Uførelivets parallelverden skrevet av Valgerd. Ikke bare i en av bloggene jeg følger, men i to ble dette innlegget anbefalt, og da måtte jeg jo lese. Valgjerd skriver bl.a. "Med få ord kan jeg beskrive uførelivet som hardt, ensomt og urettferdig. Kjedelig er vel også et dekkende ord." Det har hun sikkert rett i.


Det jeg reagerte på da jeg leste innlegget var at det ikke fantes snev av lys. Selv har jeg også blitt satt utenfor samfunnet, jeg kjenner meg godt igjen i beskrivelsen av å miste venner, savne å gå på jobb o.s.v. Men jeg har innsett at det å bo i et sosialdemokrati som faktisk gjør at jeg kan gå hjemme og stelle helsa gir meg mange muligheter. Da jeg forgjeves prøvde å klamre meg til jobben, da jeg brukte alt jeg hadde av energi på å smile til folk og si at "jo da, det går bra", det var da jeg mista vennene mine, fordi jeg krabba hjem og rett i seng etter jobb.


Det tok tid å innstille seg på å avslutte en karriere som bare så vidt hadde begynt, men jeg bestemte meg for at når kroppen ikke ville stå opp, så finner jeg frem en god bok eller ser noe hyggelig på TV. Når ryggen er så vond at jeg ikke kan sitte oppreist ved middagsbordet, så flytter jeg måltidet inn på stua i sofakroken, noe som kan være ganske hyggelig, ikke bare for meg, men også for dem jeg deler måltidet med; De får nemlig gleden av en hyggelig prat, i stedet for at jeg bare sitter og holder tilbake tårene og slipper ut et og annet stønn.


Helge er en av dem som har diskutert en del med meg på kommentarfeltet i Valgjerds blogg. Hans siste melding så langt lyder som følger:


" Kirsti
Takk for svar!
Du skriver "Enten [kan man] sutre og grine over at det er så synd på meg som er i denne situasjonen, eller velge å gjøre det beste ut av det".
I sum vil jeg si at dette i klartekst betyr at man skal "ta seg sammen".
Jeg skjønner at du ikke er enig.
Hilsen Helge"


Vel Helge - du har tydeligvis bestemt deg for at jeg mener noe annet enn jeg skriver, det er lite jeg kan gjøre med det... Men for å forsøke enda en gang å forklare hva jeg vil frem til: Det var ikke da jeg "tok meg sammen" at mitt liv med fibromyalgi ble bedre – det var tvert i mot da jeg sluttet å prøve så hardt, at verden begynte å se lysere ut! Ved å gi slipp først og fremst på mine egne forventinger til hva jeg skulle klare, men også slutte å bry meg om hva andre tenkte om hva jeg gjorde med livet mitt, har jeg klart å snu ting rundt.


Et eksempel: Før jeg ble syk hadde jeg flere hobbyer som jeg likte å bruke tid på, bl.a. scrap-booking. Jeg hadde ikke en gang lagt merke til at jeg hadde sluttet å gjøre ting som gjorde meg glad. I sommer merket jeg for første gang på flere år at jeg hadde lyst til ta frem albumet og kose meg med å rydde i gamle bilder.


En annen kommentar rettet til meg fra en anonym innsender:


"Jeg tror vinklingen "å gi utrykk for at man er syk i mange sammenhenger" kommer ganske automatisk hvis man blir møtt med "du er jo frisk. Skjerp deg og lev livet". Når man ikke er frisk.
I motsetning til de som blir møtt med "det du lider av må være forferdelig vondt, vanskelig og hardt. Fy søren så flink du er som klarer det du klarer" - hvorpå det er lett å innta holdningen "joda takk, jeg må jo forsøke å leve livet etter beste evne tross alt"."


Jeg er helt enig i dette, men jeg tror også påvirkningen går den andre veien. Dersom jeg sier at "i dag var jeg fryktelig vondt å gå en tur, men du verden så flott høstvær det var", så er det neppe noen som svarer at "nå må du skjerpe deg".


Til Valgjerd: selv om du påstår at bloggen din er "en av Norges minst leste blogger", så har du nå fått oppfordringer både om å skrive bok og snakke med stortingsrepresentanter. Ikke missforstå, det er flott at du har fått et stort publikum. Jeg håper bare du velger å bruke disse mulighetene til å vise at uførelivet ikke bare er negativt. Ja, vi har mange utfordringer, men det er også mulig å fokusere på det positive, som at Norge tross alt er et land hvor vi får økonomisk støtte når vi blir syke. Eller som Hollie skrev i en diskusjon i Fibromyalgi-forum om det å ha barn når man er syk for en tid tilbake:


"Selvfølgelig er det ting jeg ikke har kunnet gjøre med eller for barnet mitt pga sykdommen. Jeg har ikke kunnet stå på slalomski, gått på skøyter mm. Noen ganger har jeg vært for dårlig til å være med på kino, bake boller eller være med å se en håndballkamp.(…)
Men det jeg har kunnet gjøre med eller for barnet mitt er faktisk ganske mye. Jeg har, fordi jeg er ufør, kunnet være hjemme med barnet mitt veldig mye, noe som også har ført til at vi alltid har hatt ett spesiellt godt forhold. Barnet slapp også å komme hjem til tomt hus etter skolen. På de dagene da kroppen min ikke orket stort fant vi på koselige hjemme ting som å lese, leke med trolldeig mm. Utrolig mye en også kan gjøre mens en ligger på sofaen ;0)"


Det handler ikke om å "skjerpe seg" eller "ta seg sammen", det handler om å gjøre det beste ut av en til tider vanskelig situasjon!


11 kommentarer:

  1. Jeg ser ingen fordel med å være ufør. Å bli ufør har i stor grad eksludert meg fra samfunnet, skal jeg være fornøyd med det? Det betyr imidlertid ikke at jeg prøver å gjøre det beste ut av en vanskelig situasjon. Det tror jeg da heller ikke Valgerd mener med innlegget sitt, slik jeg leser det.

    SvarSlett
  2. Nei, jeg tror også at den ressurspersonen denne Valgerd virker å være, i aller høyeste grad gjør det beste ut av en vanskelig situasjon. Det tror jeg faktisk de fleste gjør. Det å bli syk henter ofte opp nye og uante krefter i oss og større kreativitet. Nye løsninger må finnes på praktiske problemer. Life must go on, som det heter, og som Valgerd sier er det ikke så lett å bli helt avhengig av andres velvilje og hjelp. Derfor tror jeg det kan være ekstra stor belastning å være alene i en slik situasjon.
    Samtidig kan det nok være en utfordring å forholde seg til en partner også som kronisk syk. Vi må støtte hverandre alt vi kan, uavhengig av diagnoser og forløp, vi kronisk syke. Vi må ikke trekke hverandres opplevelser i tvil, men heller forsøke å hente frem det vi har av medmenneskelighet og empati. Enhver finner sin måte å takle livet på.

    SvarSlett
  3. Å ikke se noe positivt i den situasjonen man er i må være fryktelig trist og deprimerende. Jeg håper for din skyld at dette vil endre seg.

    Jeg håper dere har rett i at Valgjerd, og alle andre som har vært innom denne debatten, kan se det positive i tilværelsen som ufør. Jeg følte ikke innlegget viste dette.

    Dersom det skulle være noen som føler at jeg ikke har vist empati og forståelse nok for deres situasjon i denne debatten beklager jeg det på det sterkeste!!! Jeg har forsøkt å holde meg til sak, og ikke bli personlig, men jeg innser at noen kan tolke dette i andre meninger enn det er ment. I tilfelle vil jeg unskylde meg overfor de jeg måtte ha såret!

    SvarSlett
  4. Synes det er flott at du sier det du mener,Kirsti!
    Jeg har ihvertfall ikke klart å lese manglende empati og forståelse ut fra dine innlegg.
    Ingen burde bli såret over at du, som selv er kronisk syk, forsøker å vise en annen vinkling på hvordan en slik hverdag kan oppleves. Og både for oss kronikere og for kreftsyke har det jo faktisk vist seg at det ofte blir lettere å leve med sykdommen hvis en klarer å fokusere på noe positivt fremfor kun det negative.
    Det vil i høyeste grad også innvirke på vår omgang med andre. Og et sosialt nettverk trenger vi så sårt!
    Det igjen betyr jo ikke at vi alltid er forpliktet til å gå rundt med et smil og svare "takk, jeg har det bare bra".

    Sissel

    SvarSlett
  5. Nei, jeg ser ikke noe positivt å være ufør. Men det betyr ikke at jeg ikke er positiv og prøver å gjøre det beste ut av en kjip situasjon og jeg er slettes ikke trist og deprimert sånn som du sier.

    Vet du? Den dagen jeg begynner å synes det er greit at livet mitt ble sånn og at det er ok å være ufør, den dagen har jeg gitt opp håpet og jobben om å bli helt frisk og komme ut i jobb, og DET er trist det!!! Det er nettopp denne holdningen som har drevet meg videre og gjort at jeg er så bra som jeg er i dag.

    Slik er det for meg. Det er ikke sikkert det er det riktige for deg. Du skal selvfølgelig få mene det du vil, men jeg fatter fortsatt ikke hvorfor du kaller innlegget til Valgerd for syting.

    (første anonym)

    SvarSlett
  6. Og du? Hvordan kan du(?) påstå at Valgerd må være deprimert, siden hun føler på denne måten? (regner med at det er du som har skrevet om dette på forumet til Fibromyalgiforbundet.)

    Føler det på samme måten, og jeg er slettes ikke deprimert. Det har jeg til og med på papiret! Så vær forsiktig med å påstå at andre må være deppa når de føler det sånn.

    Selv forsvant jeg fra fibroforumet for lenge siden, da det var for mye prat om hvordan man hadde det, smerter osv... Jeg var ute etter forskning, og da måtte jeg søke andre plasser.

    SvarSlett
  7. Du som skriver forrige innlegg begynner slik: "Og du? Hvordan kan du (?) påstå ... osv.
    Synes du det er et godt utg. punkt for en åpen og god dialog? Det synes ikke jeg! Føles mer som et direkte angrep.
    Jeg vet ikke helt om det er meg (Sissel) du henv. deg til, men jeg har ikke satt diagnose på Valgerd! :) En med nicket Anis tolker det dithen at hun er deprimert og viser til en annen sin blogg som fremstiller sin paralelle verden i et litt mer positivt perspektiv. Jeg sa meg da enig i at det absolutt kan virke som Valgerd er deprimert ut fra hennes opplevelse av livet her og nå. Hun har en følelse av at alle er mot henne og har forlatt henne,alt er tungt og vanskelig osv. Dette er ofte betegnende på en depresjon, men det er ikke så veldig rart om hun isåfall har det slik - det følger ofte med en kronisk sykdom og isolasjon.
    Når du uttaler deg slik ang.dette å "ha papir på at du ikke er deprimert osv., synes jeg at du er med på å forsterke det at dette er et skambelagt tema. Det bør det ikke lenger være. Folk bør vite at dette er like naturlig som fysiske symptomer og det ER hjelp å få!

    Apropo FM-forumet er jeg ganske ny der og prøver å bidra det jeg kan og det synes som de andre gjør også. Alle har noe de kan noe om - og som andre kan lære av. Du er velkommen innom igjen for å bidra med ditt :) Sammen er vi sterke!

    SvarSlett
  8. Er det en ny trend i bloggsfæren dette, å sette diagnoser på andre?

    Også om man ikke er utdannet psykiater eller psykolog?

    SvarSlett
  9. Jeg vet meget godt hva depresjon er. Jeg har vært dypt deprimert, men det er flere år siden. For et par år siden var jeg gjennom en omfattende utredning for ME, deriblant flere tester hos psykolog. Med dette mener jeg at jeg ikke per i dag har en depresjon (som evt kunne forklare smerter og utmattelse hos meg.)

    Det er bra om fibroforumet gir deg noe. Det ga meg absolutt ingenting, så jeg titter svært sjelden innom der nå.

    Man skal ikke sette diagnoser på andre. Det er ikke opp til andre å vurdere om andre bloggere er deprimerte eller ei.

    SvarSlett
  10. Nei, sette diagnoser gjør vi vel heller ikke:)
    Ikke noe som kommer til å følge journalen, ihvertfall :)
    Det er vel mer at noen tenker høyt - og det er vel sikkert lov, også for de som ikke er psykiater eller psykolig, håper jeg.
    Det er vel også Valgerd klar over når hun slik legger sitt hode på et fat. Det er prisen for å tenke offentlige tanker.
    Men nå har jeg en mistanke om at noen av dere andre kanskje tar dette tyngre enn selve hovedpersonen :) Det er vel ok å sette strek nå - siden hovedpersonen tydeligvis ikke føler behov for å kommentere. Hun er jo blitt tipset, ser jeg. Hun står for det hun skriver og har nok et avslappet forhold til hva andre mener om det.

    Det hele kan vel enkelt summeres opp med at hun skriver godt og har fått nødvendig oppmerksomhet på et viktig tema - og at vi alle ønsker bedre dager for både henne og hverandre!?
    Sissel

    SvarSlett
  11. Jeg synes vedkommende som sa at "den dagen jeg er fornøyd med uføresituasjonen og godtar at det er slik livet skal bli" (fritt sitert fra min side), er den som har kommet med den mest intelligente uttalelsen så langt! Selv er jeg per i dag fornøyd med at jeg har fått TU, og setter pris på at jeg endelig kan ta hensyn til meg selv og min helse, MEN - mitt absolutte mål er å bli så frisk at jeg en dag kan komme ut i jobb og normal sosial omgang igjen!

    Selvfølgelig skal man gjøre det beste ut av sin situasjon, men man trenger ikke å være fornøyd med en TU - jeg synes heller ikke man SKAL være fornøyd med en TU, en må ha et mål for livet sitt, men det må også være opp til hver enkelt hva dette målet skal være. Men som 31-åring er mitt klare mål å ikke bli fornøyd med uføresituasjonen, men å klare å komme meg ut i arbeidslivet igjen.

    SvarSlett