Neurologic signs common with fibromyalgia

Jeg fant en interessant artikkel på bloggen til Hege "Tired of Me" i dag: Neurologic signs common with fibromyalgia, skrevet av Michelle Rizzo for Reuters.


At fibromyalgi ikke bare sitter i hodet, er vel noe jeg i likhet med de fleste andre so har diagnosen har ment lenge, og jeg har inntrykk av at de fleste innen helsevesenet i Norge begynner å innse at vi ikke later som vi har vondt, men det er jo alltid spennende når noen ser på mulige grunner til at vi har denne sykdommen. Jeg har vært hos nevrolog selv, jeg ble testet for epilepsi. Det interessante med artikkelen er at mange av de nevrologiske symptomene de påviser at FM-pasienter har, nettopp var grunnen til at jeg måtte testes for epilepsi. Siden jeg ikke hadde epilepsi, så ble jeg definert som "frisk, men med uforklarlige nevrologiske symptomer".


Jeg håper noen der ute i verden finner ut at de vil forske mer på dette. For min egen del mest fordi jeg er lei av å knuse alle glassene vi har i huset fordi jeg ikke har den samme koordinasjonen og styrken i hendene jeg hadde før. For et par uker siden gikk jeg ut og kjøpte plastkrus, etter å ha ligget på alle fire og plukket glasskår tre ganger på under ei uke. Jeg er som de fleste andre moderne kvinner, jeg liker pent servise, så dersom noen kan finne ut en måte å gjøre det trygt for meg overlate plasten til småungene så ser jeg frem til det!

Etter den søte kløe kommer den sure svie...



- Eller etter lek og moro, kommer smerte og utmattelse for min del.



Vi var på ferie i forrige uke, en uke på hytte i Danmark. Jeg hadde passa på å være så uthvilt som det er mulig å være for en med FM å være på høsten, om må si jeg overrasket både meg selv om mannen med å holde et rimelig høyt aktivitetsnivå hele uka. Vi var på sightseeing, spilte golf (riktignok på kortbaner), sykle tur og shoppa – og jeg var med på alt. I tillegg hadde vi basseng på hytta, og jeg tok minst en 20 min trening / lek-og-moro økt hver dag – det var kanskje noe av det som holdt smertene i sjakk, men jeg ble ikke akkurat mindre sliten av det.



Da ferja kom inn til Göteborg på lørdag ettermiddag var det som om noen skrudde på en bryter et sted i kroppen min – jeg slokna og sov hele veien hjem. Siden har det bare gått en vei – nedover. At jeg skulle bli sliten var vel egentlig ganske forventa, men i dag har smertene også meldt seg for fullt. Det er utrolig frustrerende å bli så slått ut etter bare noen dager med moro. På den andre siden: for et år siden var jeg knapt i stand til å være med på helgehandel, så det er jo et megafremskritt å holde ut nesten ei hel uke!



Dette har fått meg til å gruble litt de siste dagene: Allerede på videregående hadde jeg behov for mer søvn enn de fleste, jeg pleide å komme meg gjennom uka, for så å sove ut i helgene – noe som ikke akkurat gjorde meg til den store festløven… Da jeg etter hvert begynte å jobbe, hadde jeg dager da tårene presset seg frem da jeg satt på bussen om morgenen. Jeg greide stort sett å trekke pusten og roe meg ned før jeg kom på jobb, men det var ikke noe morsomt. Den gangen lurte jeg av og til på om jeg var deprimert uten å vite det – hvorfor skulle jeg ellers bare få en enorm trang til å grine på en helt alminnelig hverdag? Nå har jeg skjønt at tårene var et symptom på utmattelse.



Det neste spørsmålet som dukker opp er om det betyr at jeg har hatt fibromyalgi helt siden i tenårene? Smerter har jeg hatt bestandig, det er ikke sjelden jeg har latt være å fortelle noen om hodepine, knevondt og kvalme. Legene fant jo ingen grunn til noen av de ulike plagene, og noen hypokonder hadde jeg absolutt ikke lyst til å bli stemplet som. Så jeg limte på meg smilet i løpet av uka, og låste meg inne på soverommet i helgene for å ta meg inn igjen. Sånn fungerer selvfølgelig ikke i lengden, og i ettertid ser jeg jo at det trolig har gjort at jeg med årene bare ble verre, men det kan jeg ikke gå og være frustrert over. Situasjonen er som den er, og jeg har lært å leve med den. Jeg vet at å slite meg ut en uke på ferie gjør at det blir tungt neste uke – men det er verdt det!

My FMS

Jeg får vel starte denne bloggen på same mate som alle andre; med å spore meg selv hvorfor? Hva har jeg så si, har jeg noe på hjertet som andre kan ha glede eller nytte av? Jeg satt opp dette domenet på vårparten, og har grublet litt til og fra rundt disse spørsmålene siden. Til syvende og sist kokte vel alt ned til at jeg trenger et ste hvor jeg kan få utløp for de gleder, sorger, frustrasjoner og utfordringer el liv med fibromyalgi gir. Lenge tenkte jeg at jeg ville begynne å skrive en dagbok – det er tross alt ikke alle tanker og følelser jeg har behov for å dele meg verden, men jeg ser den støtten og oppmuntringen andre som skrive liknede blogger får, og tenker at akkurat det kan jeg også tenke meg. Og når jeg sitter og grubler over ting og graver meg ned i problemene, så kan det å få andres synspunkter kanskje drive meg et steg fremover.


Dessuten trenger jeg et sted å samle opp all informasjonen jeg finner om FM, alle tips om treningsmetoder, alle forskningsresultater og behandlingsmuligheter. På en blogg kan jeg ikke bare samle opp alle lenkene, jeg kan også ta vare på mine egne tanker rundt det jeg leser.


Det er viktig for meg at alle leserne av denne bloggen er inneforstått med at jeg ikke prøve å lage et nettsted om fibromyalgi generelt. Dette handler om mine erfaringer, mine tanker og følelser. Om andre setter pris på å lese det jeg skriver er det jo flott, men jeg gjør dette først og fremst for meg selv. Det vil være perioder jeg verken orker eller har lyst til å skrive noe, og da lar jeg være. Det kan være andre perioder hvor jeg har så mye på hjertet at jeg må bremse meg selv for ikke å slite meg ut. Sånn er livet mitt nå.

Jeg logger av

På torsdag hadde jeg muntlig eksamen, og med det er PPU-studiet over for min del. Hva som skjer til høsten vet jeg lite om, det er i bunn og grunn opp til NAV. Det er en merkelig følelese å ikke ha noen planer...

Uansett er det nå sommer, kroppen min trives med varmere vær og jeg har bestemt meg for å prøve å lære meg å tegne! Ikke nok med det, jeg har tenkt å skru av alle automatiske oppdateringer fra Twitter, Facebook, DailyMile, LinkedIn, Skype, MSN og RSS-leseren - med andre ord: jeg logger av for denne sesongen. Jeg vurderer t.o.m. å grave frem en gammel sorthvitt filmrull og la digtalkameraet ligge. Eller i hvert fall få selskap i bagen av et analogkamera. Det er mulig abstinensene gjør det umulig å ikke klikke innom en gang i blant, men jeg prøver meg på et analogt liv de neste ukene.

Jeg ønsker alle en riktig god sommer!!!

The teacher is indeed wise..

if he does not bid you enter the house of wisdom, but rather leads you to the threshold of your own mind. (Lett omskrevet etter Gibran, 1923)

Et tema jeg har grublet mye over de siste månedene er hvorfor så mange nettbaserte og nettstøttede kurs bruker en så gammeldags undervisningsmetode. Selv har jeg studert både ved HiST og HiO nettbasert, og det som går igjen i nesten alle fag er leksjoner som består av et pdf-dokument og noen oppgaver som skal besvares og sendes inn for godkjenning. I praksis er jo dette ren forelesningsundervisning på skjerm – eller i realiteten på papir fordi "alle" skriver ut pdf'ene i stedet for å lese på skjerm. Og så skal vi som studenter gulpe opp det samme stoffet i besvarelse av oppgaver etterpå (noen krever riktignok noe egen refleksjon i tillegg).

Jeg kom for ei ukes tid siden over en blogg der Tom stiller spørsmålet: Are Your E-Learning Courses Pushed or Pulled? Det var som om han hadde vært inne i hodet mitt… Jeg tror læringen er mye bedre dersom studentene selv er aktivt med i informasjonsinnsamlingen, ikke bare får alt servert på sølvfat. Det er vel knapt nok en lærer i Norge som i sine pedagogikkstudier ikke nikket bekreftende da de leste i Hiim og Hippe at det er bedre med vekstmodellen enn med påfyllingsmodellen. Alle artikler og bøker jeg har lest om nettbasert undervisning trekker frem samarbeidslæring i en eller annen form. Bruk av ny teknologi skal gjøre det lettere å differensiere og sørge for tilrettelagt undervisning. Hvorfor er det så vanskelig å sette ut i praksis det "alle" er enige om i teorien?

Jeg har et par teorier:

• Folk som lager nettbaserte kurs tar stort sett betalt for det. Dermed føler man også at man må gi studentene noe for pengene. Løsningen blir å spy ut mest mulig relevant lærestoff, med andre ord skrive lange leksjoner.
  
• Jeg tror også det er en forventning blant elever/studenter om at de skal få servert stoffet. Selv har jeg hørt elever si "Kan ikke du bare fortelle meg hva jeg trenger å vite da?" – jeg hadde delt ut lenke til opplæringsvideoer elevene selv måtte jobbe med.
  
• Men mest av alt tror jeg rett og slett hele utdanningssystemet vårt er gjennomsyret av en holdning om at læreren er ansvarlig for å finne ut hva elevene/studentene må lære og sørge for å formidle det på en oversiktlig måte. Prosjekt, gruppearbeid og problembasert metode er i utgangspunktet ikke ryddig og systematisk.
  
• Og så kommer vi jo ikke utenom at det å legge ut en pdf er atskilling mindre arbeids- og tidskrevende en å ta i bruk metoder.
  

Dette ble fryktelig pessimistisk, jeg vet det finnes eksempler på de som klarer å lage gode pedagogiske opplegg på nett – det er bare så innmari langt mellom dem…